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LOS CUIDADOS PALIATIVOS

 

Los cuidados paliativos son aquellos cuidados completos activos de pacientes cuyas enfermedades no son susceptibles de tratamiento curativo. Por tanto el objetivo no va a ser curar como en otro tipo de tratamientos sino alcanzar la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias.

 

Generalmente cuando se solicita información sobre cuidados paliativos, la mayor referencia escrita se dirige hacia personas jóvenes con cáncer, habiendo poca información sobre atención paliativa en mayores.

 

Debe tenerse en cuenta que los cuidados paliativos no son exclusivos de equipos o unidades especializadas sino que forman parte del cuidado de cualquier paciente en cualquier lugar. Las características generales son las siguientes:

 

§         Deben basarse en las necesidades del paciente y de su familia más que en el pronóstico de la enfermedad.

§         La atención dispensada debe ser integral, es decir, individualizada y personalizada, abarcando aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.

§         La unidad a tratar debe ser el paciente y su familia

§         Los objetivos terapéuticos deben ser promoción de la autonomía y de la dignidad.

 

Tomar la decisión de comenzar cuidados paliativos en personas mayores a veces suele ser complicado ya que se encuentra relacionado con marcadores no de malignidad sino de funcionalidad, función mental, síndromes geriátricos y situaciones de fragilidad. En general, en pacientes jóvenes se habla de enfermedad terminal (en referencia a últimas fases de procesos oncológicos, degenerativos, etc.) mientras que en los ancianos solemos hablar de situación terminal de enfermedad (enfermedades crónicas, degenerativas con importantes comorbilidades y situaciones funcionales y mentales precarias y en últimas fases).

 

Tres conceptos diferentes...

 

1. El instituto de medicina americano ha definido la “buena muerte” como “aquella que ocurre libre de sufrimiento evitable para el paciente y su familia, respetando los deseos del paciente y donde la atención realizada sea razonablemente consistente con los valores y la cultura de la sociedad donde ésta transcurre”. Los principales indicadores de calidad van a ser:

§         Controlar adecuadamente los síntomas

§         No prolongar la vida de forma inadecuada

§         Dar al paciente el control de la situación

§         Mejorar la sobrecarga de los familiares

§         Facilitar las relaciones con los seres queridos

§         Asegurar una atención continuada

 

2. “Sedación paliativa”: Administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia en un paciente con enfermedad avanzada o terminal tanto como sea preciso para aliviar uno o más síntomas refractarios, con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente. No tiene por qué ser irreversible y no debe ser la respuesta al distrés de la familia o del equipo.

 

3. “Sedación terminal o sedación de la agonía”: Administración deliberada de fármacos para lograr el alivio inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente.

 

ASPECTOS QUE ABARCA

 

 

De manera muy general consisten en lo siguiente:

 

Cuidados básicos

 

1.      Respiración

a.       Debe valorarse ...

a)      Existencia de ruidos respiratorios y secreciones

b)      Tos seca o productiva

c)      Dolor al respirar

d)      Dificultad respiratoria

e)      Coloración de piel y mucosas

b.      Plan de actuación (se refiere a lo que puede hacer un cuidador no médico):

a)      Colocar al paciente en la posición en la que respire mejor

b)      Elevar la cabecera de la cama y colocarle en posición sentada

c)      Eliminar prendas apretadas

d)      Mantener la habitación ventilada

 

2.      Alimentación

a.      Debe valorarse ...

a)      Estado de hidratación o nutrición

b)      Estado de la boca

c)      Prótesis dentales

d)      Dieta: preferencias

e)      Náuseas y vómitos

f)       Falta de apetito

g)      Dificultad para tragar

h)      Necesidad de ayuda para comer

i)        Existencias de sondas para alimentación

b.      Suele ser un motivo de angustia para los familiares y cuidadores ya que todavía se tiene en mente el dicho “el que come, escapa”.

c.       Plan de actuación:

a)      No obligarle a comer

b)      Servir pequeñas cantidades de comida

c)      Adecuar los horarios a las necesidades del paciente

d)      Colocarle en una posición cómoda

e)      Evitar olores desagradables y fuertes

f)       Mantener buena higiene en la boca

g)      Si está en el hospital se debería permitir que la familia le lleve sus comidas favoritas

h)      Proporcionar líquidos

 

3.      Estreñimiento

a.      Posibles causas: medicación, debilidad, deshidratación, dolor, inmovilidad

b.      Puede causar estados de disconfort como inapetencia, dolor abdominal, flatulencia, náuseas, vómitos, inquietud, delirium.

c.       Plan de actuación:

a)      Laxantes de forma continuada

b)      Dieta rica en fibra

c)      Aumento de ingesta de líquidos

d)      Movilización del paciente

e)      Control de la defecación

f)       Evitar dolor de hemorroides, fisuras, etc

g)      Enemas

 

4.      Diarrea

a.       Posibles causas: impactación fecal, alimentación, desajuste de los laxantes

b.      Plan de actuación:

a)      Descartar impacto y si lo hubiera poner enemas

b)      Dieta astringente

c)      Higiene adecuada

 

5.      Movilidad y postura

a.       Se valorará

a)      Nivel de dependencia para actividades de la vida diaria

b)      Dolor a la movilización

c)      Necesidad de ayudas para la marcha (andadores, muletas)

d)      Riesgo de caídas

 

b.      Plan de actuación

a)      Estimular la realización de las actividades físicas de las que sea capaz

b)      Animar a que realice su propia higiene

c)      Colocarle en la postura en que se encuentre más cómodo

d)      Evitar pliegues y arrugas en las sábanas

e)      Prevenir la aparición de úlceras por presión:

1.      realizar cambios posturales

2.      buena hidratación de la piel

3.      protecciones

 

6.      Higiene y estado de la piel y mucosas

a.       Debe valorarse...

a)      Alteraciones de la integridad de la piel

b)      Hidratación de la piel

c)      Higiene y estado de la boca

d)      Incontinencia

e)      Nivel de dependencia

 

b.      Para prevenir úlceras

a)      Valorar todos los días el estado de la piel

b)      Temperatura agradable

c)      Jabones neutros y productos hidratantes

d)      Secar muy bien sobre todo en zonas de pliegues

 

c.       Higiene bucal:

a)      Estimular la higiene

b)      Si es dependiente hacérsela nosotros con torunda humedecida en agua

c)      Para la sequedad bucal: enjuagues con manzanilla con limón, frutas heladas, chupar caramelos

d)      Evitar comidas y bebidas irritantes

e)      Evitar temperaturas extremas

 

d.      Para la incontinencia:

a)      Evitar que se macere la piel

b)      Colocar absorbentes y cambiarlos siempre que sea necesario

c)      Usar colectores en varones

 

7.      Sueño

a.      Evitar ruidos

b.      Temperatura adecuada

c.       Facilitar que pueda estar acompañado. A veces tiene miedo

d.      Ofrecer bebidas calientes antes de acostar

e.      Investigar la causa del insomnio

f.        Administrar el tratamiento prescrito en caso de insomnio

 

Cuidados sintomáticos

 

            Los síntomas más frecuentes van a ser dolor, síntomas digestivos como anorexia, estreñimiento, náuseas, vómitos y diarrea, síntomas urinarios, respiratorios como hipo, disnea y tos y síntomas psicológicos. Haremos algunas apreciaciones de algunos de ellos:

 

1.      Dolor: puede ser agudo o crónico. Ante las quejas de los pacientes debemos hacer caso siempre. El dolor afecta a la calidad de vida. Debemos evitarlo en lo posible. Pueden ayudarnos los siguientes pensamientos:

§         “Cuando el enfermo dice que le duele es que le duele”

§         “el dolor propio siempre es insufrible y el ajeno siempre exagerado”

 

2.      Síntomas psicológicos: insomnio, ansiedad, depresión, reacciones de pánico. Puede haber cambios de personalidad con reacciones inusuales y por tanto inesperadas. Debemos saber comprenderlas para poder ayudar. Estas reacciones pueden aparecer tanto en el paciente como en su familia y consisten en:

§         Hostilidad

§         Rechazo de los cuidados o del tratamiento

§         Amenaza de litigio (contra personal del hospital)

§         Abuso de psicotropos

§         Reacciones explosivas

§         Quejas continuas de dolor

§         Aislamiento

 

3.      Estertores premorten:

§         Es el sonido producido por el movimiento de las secreciones.

§         Mientras no haya signos patognomónicos de muerte inminente, estos estertores sólo se ven en pacientes demasiado débiles para expectorar con eficacia.

 

 

FASES PSICOLÓGICAS DEL PROCESO HACIA LA MUERTE

 

            Fueron descritas por la Doctora Kübler-Ross en 1969 y son aquellas fases por las que suele pasar toda aquella persona que conoce su inminente muerte.

 

1.      Negación (“No, no puedo ser yo”): Prácticamente universal. Ocurre cuando el paciente es informado de su situación terminal y se resiste a aceptarlo. Busca otras opiniones.

2.      Ira (“¿Por qué yo?”): Es una situación de reproche que surge de la impotencia. Generalmente el objetivo suele ser la propia familia o el personal que le atiende.

3.      Fase de negociación (“Bien, soy yo, pero...”): Es el comienzo de la aceptación. Negocia con Dios el tiempo que le queda.

4.      Depresión (“Sí, soy yo el que va a morir”): busca errores cometidos o acciones no realizadas. Está listo para partir

5.      Aceptación (“Ha llegado mi hora y así es como debe ser”)

 

DECISIONES DIFÍCILES

            En las últimas fases de la enfermedad o proceso que va a conducir a la muerte suele haber situaciones que generan decisiones difíciles de tomar. En el caso de los ancianos, estas situaciones suelen plantearse en las últimas fases de una demencia, parkinson, etc. Problemas como grandes anemias en pacientes totalmente deteriorados y con úlceras por decúbito que son ingresados en el hospital para transfundir, infecciones que van a evolucionar de igual forma con o sin antibióticos, negativas a la ingesta o disfagias con broncoaspiraciones múltiples cuya alternativa es colocar sonda nasogástrica o no alimentar, etc. Son decisiones que tenemos que tomar todos los días los equipos junto con las familias y que no siempre se comparten. Es por ello que resulta importante la aparición del documento de voluntades anticipadas o testamento vital que muchas personas ya han rellenado. En él se hace constar la voluntad de cada persona al final de su vida. Dicho documento tiene total garantía y prevalecerá por encima de cualquier opinión en caso de llegar a la fase de “decisiones difíciles”.

 

DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL

 

§         Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte

§         Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

§         Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte

§         Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort

§         Tengo el derecho de no morir solo

§         Tengo derecho de ser liberado del dolor

§         Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta

§         Tengo el derecho de no ser engañado

§         Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de la muerte

§         Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad

§         Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones que pueden ser contrarias a las creencias de otros

§         Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender mis necesidades y que será, capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte.

§         Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte

 

 

 

 

CONSIDERACIONES FINALES PARA LOS CUIDADORES DE ENFERMOS TERMINALES

 

            Cuando se hacen labores de voluntariado con personas enfermas, son muchas las situaciones que nos podemos encontrar.

Si lo que nos mueve a ello es nuestro espíritu religioso, no debemos dar por hecho que aquel a quien estamos visitando comparte nuestra misma religión, por ello no debemos hablar de “Dios” sin saber si es beneficioso o perjudicial para el que nos escucha. Podría crearle ansiedad no deseada.

La visita que hace el voluntario debe ser confortadora y cálida tanto para el enfermo si está consciente como para el familiar, respetando el deseo de los mismos a no ser invadidos en su intimidad si así fuera el caso. Por tanto, se deberá preguntar previamente si le apetece que compartamos un rato con ellos.

El paciente se encontrará en alguna de las fases que hemos descrito como consecuencia del conocimiento de su pronóstico y de su desenlace próximo. No se debe entrar en la habitación del hospital o de su casa y decirle que se va a curar muy pronto ya que lo que le pasa no tiene importancia. El sabe que no es así y puede resultar ridículo.

Un voluntario que visita o cuida a este tipo de pacientes debe estar previamente preparado y formado y, sobre todo, debe saber escuchar, respetando al máximo los silencios de aquel que se está preparando para morir.

 

PILAR MESA,

médico geriatra.

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Zaragoza, 2007